難病の子のために親ができること　園生活・学校生活・成人後を考える

出版社からのコメント

著者は妊娠中、診断により、お腹のなかの長女に重度の心疾患があることを知りました。無事に生まれるも、入退院を繰り返す子どもの闘病生活に付き添う日々を過ごします。この子の将来はどうなるのか？　親である自分には何ができるのか？　さまざまな悩みが浮かんできますが、一人で悩みを抱え込み、孤独感にさいなまれてしまうのでした。やがて著者は、自分の経験をもとに非営利団体を立ち上げ、病気を抱えている子どもだけでなく、その子の家族への支援をする活動を始めました。生まれつきの疾患や障がいのある子どもは、まわりからの偏見もあり、地域社会で育っていくには、親も子もさまざまな苦労があります。本書では、重い病気を抱える子どもとその家族が、社会のなかに「居場所」を見つけられ、そして受け入れられ、命を輝かすことができるようになることを目指しています。